中國基金報 安曼綜合自齊魯壹點、中國新聞網等

(資料圖片僅供參考)

26日，京東原副總裁蔡磊再次登上微博熱搜。起因是，在一檔電視訪談節目里，被確診漸凍癥四年的蔡磊表示，已經可以完全接受死亡了，已在準備身后事。

蔡磊表示，其實自己去年已在準備身后事，包括找接班人、設立慈善信托、設立遺體捐獻、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準備。”

蔡磊也在朋友圈發布了微博熱搜截圖。他說：“謝謝大家一直關心著。待會上午10點和哈佛大學科學家團隊，包括兩位美國院士，一起探討和合作新的漸凍癥等神經退行性疾病藥物加快在中國臨床轉化的可能。”

從視頻中可以發現，如今，蔡磊已經失去了正常說話的能力，甚至難以清晰地說出每一個字節。

在采訪的最后，蔡磊仍然表示，“可能再努力，成功也不會屬于我，但是不影響我繼續為‘漸凍癥’這個群體往前拼搏，我會抗爭到最后一天。”

與漸凍癥抗爭的四年

基金君曾經兩次寫過關于蔡磊的故事，每一次都為之動容。

眾所周知，蔡磊是京東副總裁，是“互聯網+財稅”聯盟會長，國內“電子發票第一人”，“2018年十大財稅人物”，改革開放40周年“中國改革貢獻人物”……

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥（ALS）。彼時，他剛剛結婚兩年，兒子還不滿一歲。

據了解，這種罕見病的發病率約為十萬分之一點六，在生物醫療技術突飛猛進的今天，治愈率依舊為0。絕大多數患者將在2-5年內迎來生命終點。

截至目前，近200年來，全世界1000多萬患者中，沒有一例真正的漸凍癥患者被治愈過。

剛確診時，蔡磊的生活充滿了絕望和掙扎，他試過各種偏方，據他自己講訴“患病的第一年，什么都試過了，被騙了千（八百）萬”。但都無法改變他病情的發展。他痛苦地想象自己離開后，孩子和家人將會怎樣。

當京東總裁劉強東得知這個消息后，他問蔡磊是否有什么放心不下的事情。蔡磊告訴他自己的心愿，希望能保證自己的孩子和家人的生活。劉強東承諾，如果蔡磊發生意外，京東會負責撫養他的孩子到22歲，并且他個人也會照顧蔡磊的家庭。

有了這個承諾，蔡磊的心情稍微安定下來，他開始全身心投入到關于漸凍癥的研究中。他發現世界上關于這個疾病的研究資料非常少，沒有機構愿意投入研究。為了自己能活下去，他決定開始自己生命的最后一次創業。

他做出了一個令人震驚的決定——將自己在京東的全部股份賣出，投身于漸凍癥研究這個領域，這是他的第二步。

他還召集了一支團隊開始研究漸凍癥的治療方法。他們向各個研究機構和公司尋求資金支持，并積極參與各種關于漸凍癥的國際會議。他們的目標是找到一個有效的治療方法，讓漸凍癥患者有希望。

4年來，為了攻克漸凍癥，蔡磊賣房，賣股票，甚至拉上北大畢業的妻子直播帶貨，他建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺，捐資千萬發起公益資助計劃。

他還聯合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫學研究使用。

他還與妻子共同嘗試直播帶貨，撰寫的自傳《相信》，成為暢銷書籍。

投資上億元 失敗30多次

確診四年后的今天，蔡磊幾乎一切的生活瑣事都需要別人幫助。穿衣、喝水、吃飯、走路、洗漱、上廁所、睡覺翻身，生活助理（阿姨）幾乎寸步不離。

他每天依然有無數的工作要處理，只能依靠腳踩裝置操作鼠標，回復信息。

在確診初期，醫生曾告誡蔡磊，“得這個病最好休養，做好護理，延長幾年壽命是有可能的。”

但是蔡磊卻沒有這么做。確診后，他逐步卸下了公司的大部分工作，卻變得比過去還要忙，他希望用最短的時間，用互聯網的方式，把資金、實驗室、藥企和醫院都鏈接起來，盡最大可能縮短藥物研發的時間。

在采訪中，蔡磊提到，過去30年，頂尖的科學家和藥企為神經退行性疾病砸了超過上萬億美元，幾乎全部失敗，質疑聲不光來自專業人士，甚至病友、普通人也會懷疑蔡磊這種“瘋狂”背后的真正目的。

“有人說我得絕癥了還‘割韭菜’，還有人說我就是想救自己。”蔡磊說，“我要是想救自己，就找個山清水秀的療養院療養，我不是為了自己的命，更不是為了生意、為了錢。我是為了我們50萬病友的命。”

“我有能力，也有資源，舍我其誰。”蔡磊奔走在投資人、科學家、藥企之間，添加了上千位病友，說服他們記錄自己的病情進展和用藥情況，搭建了世界最大的漸凍癥患者科研數據平臺，鏈接了世界最大的患者群。

藥物研發需要頂尖的人才，培養一位醫學博士很難，而他們往往面臨著更好的工作選擇。最開始的時候，蔡磊招不來人，就算是招聘來了也很快流失。但隨著更多人認識他、了解了他的事業，一批年輕人受到感召，聚集在他的團隊。

有朋友勸他，這樣高強度的工作，無異于“自殺”。

“相較于50萬漸凍癥患者生命的救治，我個人的生命并不重要。我們群里每天都有人去世，病友等不起。”這些年，蔡磊認識的病友有很多已經離去，有些時候群里某位病友不說話了，大家閉口不談，但是心里都知道，很有可能是已經去世了。

據了解，目前推動和追蹤的70多條漸凍癥藥物研發管線，明確失敗的有30多條，還有30多條在研，其中約10條已在或即將進入臨床試驗階段。

“我會戰斗到最后一天，到我死亡的一天為止。”蔡磊說。

前段時間，蔡磊夫婦攜新書《相信》做客東方甄選直播間。臨別之際， 一向內斂的董宇輝，罕見地張開了雙臂，擁抱了蔡磊。

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