王娟（化名）是天津天津薊縣人，她和丈夫育有一兒一女，一家人日子過的雖然不富裕，但兒女雙全也讓夫妻倆感到非常幸福。但好景不長，就在兒子李陽（化名）3歲那年，一場突如其來的噩耗打亂了整個家庭的生活……

王娟回憶說：“2013年，我的兒子總是出現發燒，感冒的癥狀，肚子也逐漸增大，直到9月份我們帶著孩子來到北京協和醫院進行檢查，但檢查后的結果卻如同晴天霹靂，可憐的孩子最終被確診為戈謝病，這種病對于我們農村人來說連聽都沒有聽說過，只知道醫生說是一種罕見的要命的大病，我們頓時感到天一下子塌了下來。”

據了解，戈謝病是一種罕見病，發病率極低20萬分之一至50萬分之一，目前全世界99%的罕見病處于無藥可治的階段，僅有極少一部分的罕見病有藥物可以治療，但治療的這種病等藥物非常的昂貴，每支藥物基本在2-3萬元左右。可這對于王娟這樣的農村家庭來說，巨額醫療費就猶如天文數字……

后來，隨著時間的流逝，李陽的病情日益加重，肝脾逐漸增大。就這樣，2014年4月，李陽在北京兒研所進行了脾部切除手術，但治療效果不佳。

因為得不到有效的治療，李陽已經快要因病致殘了，作為孩子母親的王娟看著病床上的孩子心如刀割，可卻無能為力。

終于，絕望之處有了轉機！2017年5月，李陽患的戈謝病終于被納入重特大疾病醫療保障范圍，這樣一家人再次看到了希望。但由于不能實時結算需要先完全自己墊全額費用，即使被納入醫保范圍，但每年使用藥物的自費部分也需要花費10多萬元。由于孩子自從患病以來不斷發病，每年無數次的住院，打吊瓶，已花光所有積蓄，早已負債累累，現在一家人只能將老家的房產變賣為孩子治病，連年邁的外婆也開始外出打工，來維持一家人的生活。

王娟說：“目前李陽的身體一天不如一天，由于發病次數不斷增加，病情已轉移到骨骼，孩子的兩條腿已開始不一樣長了。每次發病孩子只能躺在床上，這個年紀的孩子本應該是活潑好動無憂無慮的年齡，他卻遭受著常人無法忍受的痛苦，每當他看到別人家孩子在外玩耍時的樣子，總是說想出去和他們一起玩耍，聽后我的心如刀割一樣的難受。”

看著病床上被病魔折磨的孩子，王娟和丈夫最終決定為孩子發起輕松籌。

據悉，輕松籌以其公開透明的籌款方式，0手續費，貼心的服務態度，獲得了用戶的一致好評。6年時間，輕松籌不僅在用戶心中刻下了“大平臺、籌款快”的印記，身為行業的引領者，輕松籌也在引領行業不斷挑戰更高的要求，更好地幫助那些需要幫助的人，幫助大病家庭跑贏與時間的比賽。

相信在輕松籌平臺各位好心人的幫助下，李陽可以早日戰勝病魔，重獲新生！

免責聲明：市場有風險，選擇需謹慎！此文僅供參考，不作買賣依據。

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